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Pela busca dos direitos
AMA Blumenau e Microrregião oferece apoio e atendimento aos pais de autistas
Assim como Nena, que cuida dos três filhos autistas, cuja história foi contada aos leitores na primeira parte da reportagem, publicada na quarta-feira (1º), Carmem Pitz Braz, de 40 anos, é outra guerreira. Mãe de Maria Clara, de sete anos, também portadora do autismo, ela não mede esforços para auxiliar a filha em seu desenvolvimento. Desde quando descobriu que Maria Clara tinha o transtorno, há cinco anos, ela busca tratamentos para a filha. “Quando eu soube que minha filha tinha autismo, eu só pensava que precisava ajudá-la de alguma forma. Eu queria que ela se desenvolvesse; independente de onde ela poderia chegar”, afirma.
O susto ao receber o diagnóstico só não foi maior porque Carmem já desconfiava que a filha tinha o transtorno. “A Maria Clara começou a apresentar um atraso na comunicação, tanto verbal quanto não verbal e, além disso, ela não gostava de frequentar lugares públicos. Pesquisei os sintomas na internet e tudo indicava para o autismo”. Hoje, a menina estuda no primeiro ano da Escola Ervino Venturi e faz atividades extras, como natação. “Sempre tenho o cuidado de incluir a Mara Clara em diferentes atividades”, explica a mãe.
Maria Clara também frequenta, em Blumenau, a Clínica Apoio Integrada - que presta serviços particulares. Lá, Carmem teve contato com outros pais da região e, em setembro de 2010, o grupo passou a se reunir duas ou três vezes ao ano para discutir assuntos e dúvidas das famílias de autistas. Mas foi a dificuldade encontrada pelos pais em matricular ou manter os filhos portadores do transtorno nas escolas regulares e a busca pelos direitos dos mesmos que incentivaram o grupo a fundar, em agosto de 2013, a Associação de Pais e Amigos dos Autistas de Blumenau e Microrregião (AMA Blumenau). “Ajudei a fundar a associação e hoje sou a tesoureira da entidade. Não temos atendimentos aos autistas. Hoje, oferecemos palestras e atendimento aos pais”, explica. Segundo Carmem, a associação, por ser microrregional, também pode atender famílias de autistas gasparenses.
“Aceitei ajudar a fundar a AMA apenas se ela fosse microrregional por causa dos autistas de Gaspar. Mas o ideal, pensando na questão logística, seria fundar uma AMA em nossa cidade”, afirma. E é este o sonho que motiva Nena, a mãe de Nicoly, Amanda e Lorenzo, a seguir em frente ainda mais motivada. “Tenho esta vontade e espero que um dia eu consiga fundar uma associação em Gaspar. Já procurei algumas autoridades para falar sobre o assunto e acredito que o meu sonho pode se tornar real”, finaliza.
Acompanhamento é importante, diz especialista
Para entender mais sobre o transtorno e auxiliar os pais a identificar se o filho pode ter o autismo, o Jornal Metas conversou com o neuropediatra Kligiel da Rosa. Na entrevista, o especialista destaca aspectos importantes, como o acompanhamento de profissionais e a inclusão para as crianças que possuem o transtorno.
Jornal Metas: O que é o autismo?
Kligiel da Rosa: É um distúrbio neuropsiquiátrico que cursa, principalmente, com alterações na comunicação e nas habilidades sociais de seus portadores.
JM: Quais os sintomas do transtorno? Qual é a idade mais comum para ele se manifestar?
Kligiel: Os principais sintomas são o atraso na aquisição da fala (que algumas vezes pode nem se desenvolver); déficits na socialização que podem se manifestar através de isolamento; falta de interesse no convívio ou troca de experiências com outras pessoas e dificuldade em olhar nos olhos. Além disso, temos as estereotipias, que são movimentos corporais repetitivos tais como balanceio, bater palmas e andar nas pontas dos pés e hábitos repetitivos, como enfileirar ou empilhar objetos, organizar coisas sempre da mesma maneira e fascínio por objetos circulares ou por partes dos mesmos. A idade mais comum para o surgimento da síndorme é aos dois anos de idade quando os pais geralmente percebem o atraso na fala, que é o primeiro sinal que chama a atenção.
JM: Caso os pais percebam algum destes sintomas, o que eles devem fazer?
Kligiel: Ao perceberem alguns dos sintomas os pais devem procurar auxílio médico (neuropediatra ou psiquiatra infantil) e também profissionais de outras áreas da saúde que podem auxiliar no diagnóstico (psicólogos, fonoaudiólogos).
JM: Existe tratamento?
Kligiel: Atualmente não há cura para o autismo, porém há tratamento que pode ser realizado por múltiplos profissionais tais como psicólogos, terapeutas ocupacionais, educadores físicos e fonoaudiólogos.
JM: Quais as dificuldades que o autista pode ter no dia a dia?
Kligiel: As dificuldades são múltiplas e variam de acordo com a gravidade do transtorno. Autistas leves podem enfrentar dificuldades no relacionamento com colegas ou familiares. Já autistas com sintomas mais graves podem apresentar problemas como agressividade, dietas muito restritas e sensibilidade muito aumentada a ruídos, por exemplo.
JM: Quais incentivos ele precisa para melhor se integrar com a sociedade?
Kligiel: O maior incentivo que um autista poderia ter é a sua inclusão, não só nas escolas mas em todos os setores da sociedade. Inclusão esta que só ocorrerá com conscientização e maior informação sobre o problema. Precisamos educar profissionais, pais e até crianças para criarmos um ambiente mais saudável e tolerante. Não só para os autistas mas para o bem de toda a humanidade.
Voçê Sabia?
O AUTISMO é uma SÍNDROME que atinge quase 2 MILHÕES de brasileiros.
No mundo, a ONU estima que existam mais de 70 milhões de pessoas com autismo.
O AZUL foi definido como a cor símbolo do autismo porque a síndrome é mais comum nos MENINOS - na proporção de QUATRO meninos para cada menina.
A data
O Dia Mundial da Conscientização do Autismo, ou simplesmente Dia Mundial do Autismo, é comemorado em 2 de Abril. A data foi criada pela Organização das Nações Unidas (ONU), em 18 de dezembro de 2007, com o objetivo de alertar a sociedade e governantes sobre este transtorno, ajudando a DERRUBAR PRECONCEITOS.