Menino tem doença degenerativa rara e somente um medicamento de R$ 17 milhões pode reverter o quadro clínico

• Pais de Raul correm contra o tempo para obter o medicamento (Fotos: (Fotos: ARQUIVO PESSOAL)

Por Alexandre Melo / [email protected]

O pequeno Raul Rassele, de 4 anos e 6 meses, morador de Itajaí (SC), está travando uma batalha contra a Distrofia Muscular de Duchenne, também conhecida por DMD, uma doença rara e degenerativa que afeta 1 em cada 3.500 meninos no mundo. Raul precisa de um medicamento desenvolvido e aprovado nos Estados Unidos em junho de 2023, mas ainda não disponível no Brasil.

O Elevidys deve ser ministrado até 5 anos de idade, que Raul completa no próximo mês de novembro. O medicamento vai agir diretamente na correção do DNA de todas as células musculares do corpo. O problema é o custo do Elevidys, aplicado em única dose: R$ 17 milhões.
Segundo a mãe de Raul, a enfermeira Deborah Nobre Rassele, que trabalha há dez anos na Secretaria Municipal de Saúde de Gaspar, o medicamento custa R$ 15 milhões e o restante é diluído entre impostos, seguro, importação, custos hospitalares e honorários médicos.
Deborah admite que, no início, foi difícil assimilar o diagnóstico. A pergunta era sempre a mesma: Por que o Raul? “Quando eu tive o diagnóstico, a minha vontade era pegar o Raul e deixá-lo para sempre no meu colo, não deixar ele fazer mais nada para não perder musculatura. Só que ele é uma criança, ama andar de bicicleta, ama ir no parquinho, ama brincar, e eu olhar pra ele e saber que com 10 anos ele pode não mais conseguir andar de bicicleta...jogar futebol”, emociona-se a mãe. Com 20 anos, Raul corre risco de sofrer outras complicações, como doença cardiopulmonar.

Atualmente, a única opção de tratamento, que retarda o avanço da doença em apenas dois anos, é a base de corticoide, porém, com muitos efeitos colaterais. “O Raul ingere corticoide todos os dias, que tem muitos efeitos colaterais, em função disso ele precisa de acompanhamento com várias especialidades médicas como cardiologia, pneumologia, oftalmologia, neurologia e pediatria”, explica Deborah. Por isso, ela e o marido Rafael lutam contra o tempo pra que o pequeno Raul tenha acesso ao Elevidys.
A família iniciou uma campanha solidária nas redes sociais batizada de “Viva Raul”, para tentar, por meio de uma conta bancária, reunir o dinheiro para custear o medicamento e proporcionar ao Raul uma vida normal e saudável.

• Rafael, Deborah e Raul e o irmão Tadeu (Fotos: ARQUIVO PESSOAL)

No dia 30 de abril deste ano, Deborah participou de Audiência Pública na Câmara dos Deputados, em Brasília-DF, quando debateu a necessidade da liberação desta terapia no Brasil, por parte da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). “Essa medicação é a nossa esperança. Os resultados mostram que essa terapia gênica, como é chamada essa medicação inovadora, consegue parar o avanço da doença, oferece qualidade de vida aos nossos filhos e aumenta a expectativa de vida. Por isso, precisamos que seja aprovado aqui no Brasil, também”, afirmou Deborah.

No último dia 20, Deborah recebeu uma boa notícia. O FDA norte-americano, que corresponde a Anvisa no Brasil, aprovou a ampliação da aplicação do Elevidys sem limite de idade. Mesmo assim, ela diz que quanto mais rápido o filho tiver acesso ao medicamento menos sequelas terá. Há, ainda, um processo judicial para que a União pague o medicamento. Deborah conta que um menino de Minas Gerais já obteve autorização judicial e recebeu o medicamento, com uma melhora significativa. A família do menino também fez uma campanha para arrecadar o dinheiro, por isso precisou apenas que a União pagasse parte do tratamento. Outros três meninos estão em fase final de decisão judicial. Deborah tem esperança que seu filho também possa receber o Elevidys por meio de uma ação judicial, mas se preocupa com o tempo, hoje o maior inimigo de Raul.

O que é a DMD?

A DMD é uma doença genética que se manifesta predominantemente em meninos e leva à degeneração muscular progressiva. Afeta cerca de 700 meninos por ano no Brasil. Sem um tratamento adequado, os músculos enfraquecem, comprometendo a mobilidade e outras funções vitais. Sem tratamento, Raul pode perder a capacidade de andar a partir dos 10 anos, além de enfrentar graves problemas cardíacos e pulmonares. Segundo a mãe, a expectativa de vida para crianças com DMD, quando diagnosticada precocemente, é de 20 a 30 anos. Separar-se do filho precocemente é algo que nem passa pela cabeça de Deborah, pois enquanto existir esperança de cura ela e o marido vão continuar lutando. “Tempo é músculo e músculo é vida”, resume Deborah.

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